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Les MII peuvent être un casse-tête. Une stomie peut être la pièce manquante.

La Journée de sensibilisation aux stomies est une journée particulière dans notre communauté. C’est une journée où les personnes stomisées et les membres de la grande communauté des personnes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peuvent informer le public et réduire la stigmatisation. C’est une journée pendant laquelle nous pouvons sensibiliser les autres et entamer des conversations importantes sur ce que signifie la vie avec une stomie.

Les stomies changent la vie et offrent aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse un nouveau souffle de vie.

Cette année, le samedi 1^er octobre, Crohn et Colite Canada vous fera part d’un aperçu très spécial de ce que nous avons prévu pour le mois d’octobre en ce qui concerne les stomies – Ne le manquez pas! Pour Crohn et Colite Canada, il est important que la Journée de sensibilisation à la stomie et après soit une journée d’éducation et de sensibilisation sur ce qu’est vraiment la vie avec une stomie.

Qu’est-ce qu’une stomie?

Malgré les progrès des thérapies pour les MII, environ 80 % des personnes atteintes de la maladie de Crohn et 20 % de celles atteintes de colite auront besoin d’une intervention chirurgicale à un moment ou l’autre de leur vie¹. La chirurgie comprend souvent la création d’une stomie temporaire ou permanente. Une stomie est une ouverture de l’extrémité de l’intestin à l’intérieur du corps à la surface extérieure de l’abdomen. Une poche externe est ensuite attachée à la stomie pour recueillir les selles 2 et 3. Environ 10 % des personnes atteintes de la maladie de Crohn et jusqu’à 50 % des personnes atteintes d’une colite ulcéreuse nécessiteront une stomie permanente à un stade ou l’autre de leur maladie¹.

Les personnes vivant avec une MII expriment souvent que la stomie est l’une de leurs principales préoccupations relativement au traitement des MII4. Mais selon vos besoins personnels en matière de soins de santé, les stomies peuvent être permanentes ou temporaires. Les chirurgies de la poche-J sont effectuées pour éviter d’avoir besoin d’une stomie permanente dans l’abdomen pour faire passer les selles. Dans les chirurgies de la poche-J, une poche est créée à l’extrémité de l’intestin grêle et attachée au rectum ^2,3.

Comment Crohn et Colite Canada soutient les personnes vivant avec une stomie?

Crohn et Colite Canada peut aider les membres de la communauté des personnes vivant avec une stomie à se mettre en relation de diverses manières. Continuez votre lecture pour voir comment vous ou une de vos connaissances pouvez vous impliquer ou simplement en apprendre davantage sur les stomies.

Groupes de soutien par les pairs

Crohn et Colite Canada est fier d’offrir des séances individuelles de soutien entre pairs et de groupe.
Notre programme en ligne entre pairs, Programme entraide Gutsy, propose du mentorat et un soutien aux personnes vivant avec une MII. Les participants au programme, y compris les personnes qui vivent avec une stomie ou qui envisagent une intervention chirurgicale, ont la possibilité d’être encadrés, de poser des questions et d’obtenir le soutien de bénévoles formés qui ont vécu des expériences similaires. Les participants peuvent bénéficier d’un accompagnement à long ou court terme, gratuit, sans pression ni engagement.

Les personnes touchées par les MII et leurs proches aidants peuvent facilement se mettre en relation avec d’autres par courriel, clavardage, appels vidéo et/ou audio, à l’aide de notre plateforme en ligne sécurisée et confidentielle. Elles peuvent également se présenter lors de nos séances virtuelles bihebdomadaires de soutien par les pairs pour un soutien en direct et des discussions avec d’autres personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite.

Soyez des nôtres sur Zoom, le 18 octobre de 19 h 30 à 21 h (HE) pour participer à une discussion portant sur les stomies et les poches pelviennes.

Veuillez noter que cet événement de soutien par les pairs en ligne est uniquement en anglais mais qu'un événement de soutien par les pairs organisé exclusivement en français sera proposé prochainement

Pour en apprendre plus et vous inscrire à notre programme de soutien Programme entraide Gutsy, rendez-vous à crohnetcolite.ca/Soutien-pour-vous/Soutien-entre-pairs

CampGot2Go

Rencontrez d’autres enfants stomisés et forgez des amitiés pour la vie. Chaque année, Crohn et Colite Canada organise une série de camps de jeunesse pour les enfants de 9 à 17 ans. Voir ce que sont les CampGot2Go..
 

Événements éducatifs

Apprenez-en davantage sur les stomies et la manière dont elles peuvent aider à gérer la maladie de Crohn ou la colite.

Inscrivez-vous à notre série spéciale d’apprentissage Gusty, « Chirurgie et stomies 101 », qui aura lieu virtuellement le 8 novembre de 19 h 00 à 21 h 30 HE, pour entendre le point de vue médical d’un expert sur ces options de traitement, y compris les types de chirurgie pour la maladie de Crohn ou la colite, les types de stomies (permanentes ou temporaires) et les avantages et les risques de la chirurgie.

Inscrivez-vous aujourd’hui et posez vos questions à l’avance pour le spécialiste. Vous ne pouvez pas être des nôtres? Inscrivez-vous à l’événement et nous vous enverrons un lien menant vers l’enregistrement. Il vous sera offert en anglais, avec interprétation simultanée en français.

 

Écoutez des personnes stomisées

Le 21 octobre, soyez des nôtres sur Instagram pour écouter des membres de notre communauté qui nous expliqueront leur quotidien, leur diagnostic et comment le fait d’avoir une stomie a changé leur vie pour le mieux.
 

Si vous avez envie de vous impliquer et de participer à la sensibilisation et à la célébration de notre communauté de « stomisés », partagez vos histoires avec nous sur les réseaux sociaux @getgutsycanada.

Vous avez des questions à poser à l’avance à Brad et Renee? Envoyez-nous un message à @getgutsycanada!

 

Les MII peuvent être un casse-tête. Une stomie peut être la pièce manquante.

 
Sources:

1. Cosnes, J., Gower–Rousseau, C., Seksik, P., & Cortot, A. (2011). Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases. Gastroenterology, 140(6), 1785-1794.
2. Crohn’s and Colitis Canada. Treatment and Medication – Surgery. (https://crohnsandcolitis.ca/About-Crohn-s-Colitis/IBD-Journey/Treatment-and-Medications/Surgery#caring-for-an-ostomy-). Accessed on 08/31/2022.
3. Crohn’s and Colitis Canada. (2018). Impact of Inflammatory Bowel Disease is Canada Report. (https://crohnsandcolitis.ca/About-Us/Resources-Publications/Impact-of-IBD-Report).
4. Drossman, D. A., Leserman, J. A. N. E., Li, Z. M., Mitchell, C. M., Zagami, E. A., & Patrick, D. L. (1991). The rating form of IBD patient concerns: a new measure of health status. Psychosomatic medicine, 53(6), 701-712.
5. Crohn’s and Colitis Canada. Support for You – Gutsy Support. (http://www.crohnsandcolitis.ca/gutsysupport). Accessed on 08/31/2022.